Día Mundial de la ELA: los síntomas iniciales y por qué el diagnóstico temprano puede mejorar la calidad de vida
El acompañamiento de especialistas de distintas áreas es fundamental para anticipar y resolver los retos de la esclerosis lateral amiotrófica en cada etapa de su evolución
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta de forma progresiva a las neuronas que controlan los movimientos voluntarios. Ese proceso puede derivar en debilidad muscular y dificultades para caminar, hablar, tragar o respirar.
En el marco del Día Mundial de la enfermedad, que se conmemora cada 21 de junio, el doctor Alejandro Köhler, coordinador de la Clínica de ELA de Fleni, señaló: “Los síntomas iniciales suelen ser sutiles y muy variables entre un paciente y otro. Por eso es importante que, ante una pérdida de fuerza progresiva, dificultades para realizar movimientos habituales o cambios en el habla o la deglución, se consulte de manera oportuna”.
El especialista indicó que no existe una cura para la enfermedad en la actualidad. Aun así, una evaluación temprana podría contribuir a mejorar la calidad de vida y facilitar la toma de decisiones durante la evolución del cuadro.
Aunque el deterioro físico es uno de los aspectos más visibles de la enfermedad, especialistas remarcan un punto menos conocido, pero central para comprender el impacto que genera la ELA: las funciones cognitivas y la sensibilidad suelen permanecer intactas. Quien vive con ELA siente, piensa y comprende el mundo con la misma lucidez de siempre; lo que cambia progresivamente es la posibilidad de comunicarse y responder físicamente.
Acerca de la ELA
Según la Asociación ELA o ALS Association, la esclerosis lateral miotrófica describe cómo la enfermedad afecta al cuerpo:
- El término lateral se refiere a las áreas de la médula espinal donde se localizan las células nerviosas que controlan el movimiento.
- La esclerosis significa cicatrización o endurecimiento, que se produce a medida que estas vías nerviosas se degeneran.
- Amiotrófico proviene de palabras griegas que significan “sin nutrición muscular”. Cuando los músculos dejan de recibir señales de las células nerviosas, se debilitan y se encogen, un proceso llamado atrofia.
Los síntomas de la ELA pueden variar mucho. Algunas personas pueden notar dificultad para sujetar un bolígrafo o levantar una taza. Otras pueden experimentar primero cambios en su voz o habla, explicó ALS Association.
Los síntomas pueden comenzar en:
- Las manos o los brazos
- Las piernas o los pies
- Los músculos que controlan el habla o la deglución
“No todas las personas experimentan los mismos síntomas ni el mismo orden de progresión. Lo que todas las personas con ELA comparten es la debilidad muscular progresiva y la parálisis con el tiempo", afirmó la asociación.
La ELA afecta únicamente a las neuronas motoras, que controlan el movimiento voluntario. Por este motivo:
- La vista, el tacto, el oído, el gusto y el olfato no se ven afectados.
- Los músculos oculares y el control de la vejiga generalmente no se ven afectados.
“Muchas personas que viven con ELA se mantienen mentalmente alerta y conscientes a lo largo de la enfermedad”, señaló la entidad.
El seguimiento integral reúne varias especialidades
El abordaje de la ELA requiere trabajo coordinado entre neurólogos, clínicos, neumonólogos, nutricionistas, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, gastroenterólogos y especialistas en salud mental. La clínica describió ese esquema como un seguimiento multidisciplinario orientado a responder a los distintos desafíos que presenta cada paciente.
La evaluación temprana de la ELA podría marcar una diferencia porque permite actuar antes sobre necesidades respiratorias, nutricionales, motoras y de comunicación. Ese enfoque, según Fleni, se asocia con más herramientas para preservar la autonomía y sostener el bienestar durante el avance de la enfermedad.
“Un tratamiento efectivo contra la ELA requiere de la intervención temprana de un comité de expertos que trabaje en simultáneo” afirmó el Prof. Dr. Miguel Pagano, director del Departamento de Neurociencias de la Fundación Barceló.
“La neurología para el control de síntomas; la neumonología y kinesiología para proteger la función respiratoria; la nutrición y fonoaudiología para adaptar la alimentación y proveer sistemas alternativos de comunicación; y la salud mental junto a los cuidados paliativos para sostener emocionalmente tanto al paciente como a su familia cuidadora”, explicó el doctor Pagano.
Además del impacto físico, la ELA plantea desafíos emocionales, familiares y sociales que requieren acompañamiento y mayor comprensión pública. Por eso, la articulación entre instituciones académicas, organizaciones de la sociedad civil y profesionales de la salud resulta clave, según Fundación Barceló y la Fundación Esteban Bullrich: no solo para derribar estigmas y favorecer el acceso temprano a equipos especializados, sino para mejorar concretamente la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad.
Qué intervenciones forman parte del tratamiento
Entre las medidas que pueden incorporarse al tratamiento, la institución mencionó la rehabilitación motora, el seguimiento respiratorio, la evaluación nutricional, el acompañamiento psicológico y las tecnologías asistivas. Esos recursos buscan facilitar la comunicación y la vida cotidiana.
“El objetivo no es solamente tratar la enfermedad, sino anticiparse a las necesidades que pueden surgir a medida que evoluciona. Un seguimiento multidisciplinario permite tomar decisiones en el momento adecuado y brindar herramientas que ayudan a preservar la autonomía y la calidad de vida”, señaló Köhler.
En el Día Mundial de la ELA, la Clínica de ELA de Fleni remarca la importancia de generar conciencia sobre esta enfermedad, promover la consulta temprana y fortalecer el acompañamiento de quienes conviven con ella.
“Hoy sabemos mucho más sobre la ELA que hace algunos años. Todavía queda camino por recorrer, pero contar con equipos especializados y un abordaje integral puede marcar una diferencia significativa para los pacientes y sus familias”, concluyó Köhler.
