Niños de la marcha: pequeños valientes atraviesan el altiplano
Alina tiene una sonrisa amplia y suelta, la piel reseca por el viento frío, las cejas espesas y unas pestañas largas y oscuras que cubren el brillo de sus grandes ojos negros . Tiene 10 años y la inquietud de cualquier niño aunque no habla, no come por sí sola y no logra sostenerse ni caminar con sus pequeños pies. En la espalda de su madre, hoy, Alina atraviesa el altiplano.
Niños con síndrome de Down, con parálisis cerebral, con discapacidad auditiva, visual, intelectual avanzan rumbo a La Paz junto a la marcha de personas con discapacidad. Otros pequeños acompañan y apoyan en la carretera a sus familiares en sillas de rueda o con muletas que piden un bono de 500 bolivianos mensuales. Sus padres, la marcha, paramédicos y la Defensoría del Pueblo resguardan su seguridad.
"Mi Alina tiene 10 años. Tiene parálisis cerebral desde bebita. No comparte con otros niños. No camina y no tiene atención médica. Las medicinas, la fisioterapia y los pañales son caros. El dinero no alcanza. Su padre es el único que trabaja”, dice la mamá de Alina, Wilma Arroyo.
Hace tres días, ambas salieron de su casa en La Paz para dar encuentro a la caravana en la localidad de Ayo Ayo. Sus últimas tres noches han sido frías, pero abrazadas, Alina y su madre superaron una más de las tantas pruebas que encaran desde el día en que la niña nació.
Un bloque adelante, en un coche de bebé, Cristhian también avanza con la marcha. En dos semanas cumplirá cinco años. En su rostro se distinguen los ojos rasgados típicos del síndrome de Down. Mira curiosamente cada vez que uno de esos enormes tráilers que trasladan vehículos -que en ellos se ven como juguetes- pasa por su lado sobre la carretera. Las bocinas de apoyo que suenan los choferes cuando ven la marcha llaman su atención.
"Por mi niño, en familia hemos decidido reforzar la marcha. Nos hemos incorporado en Patacamaya”, dice María del Carmen Ramírez, la madre del pequeño.
En casi cinco años, Cristhian no ha encontrado más ayuda que en las instituciones privadas. A la semana realiza seis sesiones de diferentes terapias, cada una de una hora y por 40 bolivianos. Utiliza cerca de 10 pañales diarios, además de medicamentos que no recibe del Estado.
"Está tomando clases extra de psicomotrocidad y estamos en la pelea de conseguir un fonoaudiólogo porque aún no habla. En Cochabamba no hay muchos especialistas y los que hay cuestan caro. Un bono de 500 bolivianos no va a cubrir todo esto, pero va a ayudar”, argumenta la madre.
Mientras mira, pensativa, a los demás niños y adultos con discapacidad asegura: "Quiero que mi hijo tenga condiciones para que algún día pueda ser independiente y digno. La marcha es dura, pero sé que va a tener resultados en las autoridades, en la sociedad y en cada persona que verá con otros ojos la discapacidad”.
Hasta la localidad de Ayo Ayo la Unidad Nacional de Conflictos del Defensor del Pueblo registró la participación de 14 niños y niñas con y sin discapacidad. "Muchos de los menores presentes acompañan a sus padres. Hay que resguardar su integridad y lo estamos haciendo. Diferentes instituciones nos están ayudando en este tema, tanto en salud como en atención y transporte”, explica la funcionaria Rosa Elena Vargas.
Sin embargo, los paramédicos de las ambulancias -que también atienden a los pequeños- señalan que cerca de El Tolar se acoplaron a la caravana varios niños con sus familias. "Ya pasan de 20, de golpe han aparecido”.
Los niños que no requieren apoyo hacen el viaje en los vehículos que acompañan a la marcha; otros, en las ambulancias, en el regazo de sus madres si ellas están en sillas de rueda o de su mano si es que caminan. Los pequeños con dificultad motriz avanzan en espaldas de sus progenitores o en cochecitos empujados por ellos.
La marcha se hace pesada. Los compañeros de Alina y su madre han conseguido una silla de ruedas para prestársela. Sentada en una de esas -por primera vez- ríe a carcajadas y alza las manos cuando va a mayor velocidad.
Aplaude y da golpes para que los demás aplaudan mientras cantan: "Adelante, adelante/ adelante caravana/ llegaremos a la sede/ a la sede de Gobierno”.
Carta de Quintana
Diálogo Ayer, una representación ministerial se hizo presente en la marcha para entregar una carta firmada por el ministro de la Presidencia, Juan Ramón Quintana, en la que invita al diálogo, pero advierte que la petición de un bono mensual de 500 bolivianos "es inviable”.
La Paz Los marchistas buscan el diálogo con el Presidente. Llegan el lunes a La Paz.
