La modelo internacional con una mutación genética única que la dejó calva y sin dientes

Salud, BBC
Melanie Gaydos es una modelo internacional afincada en Nueva York. Pero no una de tantas: con su impresionante aspecto rompió muchas barreras para hacerse un hueco en el mundo de la moda."Yo nací con una mutación genética llamada displasia ectodérmica, que me afecta al pelo, a los dientes, a la piel y las uñas".
Este año ha participado en varios desfiles de la semana de la moda de Nueva York y ha trabajado en un sinnúmero de sesiones fotográficas como modelo y artista.
Además, ha suscitado mucho interés en la prensa por su éxito como modelo con una extraña condición genética que la diferencia del resto de rostros en la pasarela y las portadas de las revistas de moda.

Pero llegar aquí no fue un camino de rosas.
"Uno de mis recuerdos más tempranos es el de un extraño mirándome y haciéndole preguntas a mi familia sobre mi", le dijo a la BBC durante una entrevista para el documental "Cuenta regresiva hacia la vida: así es nuestra extraordinaria creación".
"Yo no entendía por qué me miraban de aquella manera. Y cuando era niña, creciendo, tampoco entendía por qué la gente me trataba de una manera diferente".
"En la escuela los niños me tenían miedo. Si estaba yo se iban, realmente no tuve amigos de niña y adolescente".
La vida y la carrera de Melanie quedaron marcadas por algo que pasó en el útero a las pocas semanas de su gestación, hace 27 años.

 

A las dos semanas en el útero

Durante el primer par de semanas todas las células del embrión humano son iguales.

Después, se empiezan a dividir en células especializadas, unas 400 diferentes, que con el tiempo dan lugar a las distintas partes de nuestro cuerpo.
La mutación genética de Melanie Gaydos tuvo lugar cuando ese conjunto inicial de células iguales se empezó a dividir en células especializadas.
Normalmente esa maraña de células se divide en tres capas: las células de la capa interior darán lugar al hígado y a los intestinos, las del medio se transformarán en riñones, músculos, huesos y sangre, y las de la capa exterior del embrión, llamada ectodermo, lo harán en piel, pelo, dientes, glándulas sudoríparas y uñas.
Para Melanie, esta capa exterior no se desarrolló como debería.
"Casi no me crece el pelo", le dijo a la BBC.
"De pequeña me apodaban Piolín, porque no tenía pelo pero me salían tres de lo alto de la cabeza".
Cuando las células de la capa exterior de Melanie se especializaron algo fue mal y como consecuencia su piel se volvió extremadamente sensible, sus dientes se desmenuzaron y el pelo le creció hacia adentro.
Esto, lógicamente tuvo un gran impacto en su vida.

"Nada que anhelar"

"No pensaba que iba a tener futuro alguno, realmente pensaba que me iba a suceder algo muy malo", le dijo a la BBC.
"Nunca pensé en la manera de la que me iba a suicidar. Creo que nunca me dejé a mí misma pensar con claridad sobre el tema... porque creo que si me hubiera permitido pensarlo con claridad, lo habría hecho".

"Obviamente sigo viva y seguí adelante".
"Creo que mi propia fortaleza personal fue lo que realmente me ayudó a seguir adelante con la vida", le dijo visiblemente emocionada a la BBC, "porque no tenía nada que anhelar".
"Sabía que ser artista era algo que quería hacer, en lo que quería convertirme, y eso de verdad me dio esperanza, esperanza de que mi vida podía continuar y de que podía cambiar".

Un cambio genético único

Las displasias ectodérmicas son un grupo de más de 150 enfermedades genéticas derivadas del desarrollo anómalo del ectodermo, la capa de tejido más externa del embrión.
Una persona puede tener varias anomalías ectodérmicas combinadas.
Melanie Goydos nunca supo exactamente qué anomalía fue la que le marcó la vida, pero recientemente una prueba genética le confirmó que fue, concretamente un cambio en el gen TP63.
Este cambio no es una variación normal, sino algo nunca antes observado, una nueva forma de displasias ectodérmica.

"Es una noticia asombrosa. Es genial saber que yo puedo ser la primera, la primerísima persona con esta condición".

Eso hace que Melanie sea única hasta en su tipo de anomalía genética, y quizás esa sea la razón por la que su aspecto es tan llamativo.

"Me siento bella", le dijo a la BBC.
"No es algo que sea fácil para mi, pero a medida que pasa el tiempo es algo que crece con más y más fuerza en mi interior".
"Si pudiera dar marcha atrás en el tiempo y volver al útero y al gen que me creó, creo que no lo cambiaría".
"Es así como soy y amo mi vida a pesar de todo".