Síndrome de Tourette, la rara enfermedad que padece Howard, el portero de EE.UU.

Brasil, BBC
El recital de paradas de Tim Howard en el partido contra Bélgica del Mundial de Brasil convirtió en un héroe de Estados Unidos a quien ya lo era para los pacientes del síndrome de Tourette, una rara enfermedad que padece el arquero.
El portero de la selección de EE.UU. y el Everton inglés padece ese trastorno neuropsiquiátrico, genético y crónico que se manifiesta por tics motores y fónicos involuntarios, y aparece en la primera infancia.

"Puede ser algo tan pequeño como pestañeos, tics o aclaramiento de garganta o casos extremos con movimientos severos y hasta gritos que pueden debilitar físicamente y aislar socialmente", le explica a BBC Mundo Annetta Hewko, presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Tourette de EE.UU.

Y la franqueza con que Howard habla de su condición lo ha convertido en el modelo a seguir de quienes enfrentan el desafío de padecerlo.

"Howard es un fantástico portavoz de la comunidad. Y no es sólo un héroe para EE.UU. sino para toda la comunidad mundial de afectados por el síndrome Tourette", afirma Hewko.

"Ha sido de enorme inspiración. Es fantástico ver a alguien con una posición tan prominente que habla de convivir con Tourette y no lo deja que se convierta en un impedimento".

En principio, aunque los tics son crónicos, no afecta directamente a la salud física del paciente en el sentido en que no se manifiesta de manera que acorte la esperanza de vida.

Ahora bien, señala Hewko, "los tics más severos pueden llegar a provocar problemas mayores, como fractura vertebral pero no afectan a la salud física o intelectual".

No obstante, como agrega Andrea Bonzini, fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, "no son solo tics, hay trastornos asociados como el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), déficit de atención (ADD), hiperactividad (TADH), trastorno de ánimo, coprolalia en un porcentaje bajo".

"No tiene cura pero si se trata y como ejemplo lo tenemos a Tim Howard", señala Bonzini.

¿Mejor arquero?

De hecho, Howard ha llegado a sugerir que de hecho el Tourette lo ha convertido en mejor atleta.

A los 18 ó 19 años le dijo a la publicación alemana Der Speigel: "Me di cuenta de que era más rápido que el resto cuando se trataba de ciertos movimientos, y esos reflejos estaban relacionados con mi desorden".

Howard ha dicho que sus reflejos tienen que ver con el Tourette.

¿Puede ser cierto? Contra Bélgica, Howard dio una exhibición impresionante: 16 paradas en un solo partido del Mundial. Aunque no fue suficiente para que su equipo pasara, el arquero estadounidense lo ha convertido en una de las estrellas del torneo con su alarde de reflejos.

Y el síndrome puede tener algo que ver. Hay estudios que han demostrado que quienes lo padecen son "súper buenos en controlar sus movimientos voluntarios", comenta Georgina Jackson, profesora de neuropsicología cognitiva en la Universidad de Nottingham.

La hipótesis es que quienes tienen la condición son altamente conscientes de sus acciones físicas en tanto aprenden a controlar sus tics.

Quienes tienen Tourette explican que los síntomas pueden ser aliviados por actividades que requieren concentración, como el deporte o tocar un instrumento musical.

Un reciente estudio en que participó Jackson sugiere que el ejercicio físico reduce significativamente los tics. "El mecanismo de control se dispara y les permite un gran desempeño", dice.

"Eso tiene beneficios para los movimientos voluntarios, ya sea los de un arquero o en un laboratorio", agrega.

El pianista Nick van Bloss y el compositor Tobías Picker tienen ambos Tourette.

Como dijo el propio Howard a Der Speigel: "En cuento la cosa se pone seria frente a la portería, ya no tengo tics, mis músculos me obedecen".

Sin embargo, según Hewko, aunque no haya evidencias conclusivas de que este sea el caso, muchos de quienes tienen el síndrome son actores, músicos o atletas.

"No sabría decir si es un elemento a favor o simplemente da más determinación a la hora de perseguir los propios sueños (…). Probablemente tener que superar los desafíos que presenta el desorden curte el carácter", señala.

Sin embargo, advierte Jess Thom, cofundador del sitio en internet Touretteshero, que reducir los tics no es una cura.

No obstante, espera que el extraordinario rendimiento de Howard en Brasil tendrá un impacto positivo más allá del fútbol. "Tener un modelo a seguir es muy importante, especialmente con una condición que se presta tanto a demasiados mitos", agrega.